21歳のとき授業中に倒れてブルガダ症候群と診断され、ICDを埋め込んでから気づけば8年経ち、その間にも色々とありましたが何とか普通に仕事をして生き残ることができています。 しかしながら「普通に」生きているからこそICD埋め込み患者特有の制限がうまく伝わらないこともあり、居心地の悪い思いをすることもよくあります。
まあこんなものか……と緩慢に諦め始めていた時、以下のブログを見つけました。
しばらく購読しているうちに段々と「自分も持病をテーマにブログを書けばもっと伝わるのでは？」という思いが大きくなり、今回試しにこのブログをはじめてみることにしました。 自分の場合は病気が発覚してからかなり時間が経って慣れてきているのでオンタイムで伝えたいことはあまり無さそうですが、過去を振り返ったり現在の考えなどについて書いていければと考えています。
先ずはそもそもブルガダ症候群についてご存知でない方のほうが多いと思うので、自分の状況と併せて簡単に紹介します(なお、自身の記憶を頼りに書いているので間違っているかもしれません)。
ブルガダ症候群は心臓の病気です。ただ、比較的最近明らかになった病気であり、症候群の名が示す通り詳しいことはまだあまりよく分かっていません。発作が起きた場合の致死性が高く、対症療法的に機械を身体に埋め込むことがあります。私の場合はICDという機械を身体に埋め込んでいますが、これはちょうどここ数年でビルなどに設置され始めたAEDという機械と役割は近いものです。もちろん予防するにこしたことはないので、薬物を併用することが多いです。私は現在キニジンという薬を朝昼晩に飲んでいます。
さて、この機械というのが曲者です。当然ですが人間の身体は機械が埋め込めるようにできていないので、埋め込むと様々な制約が発生します。心臓に電気を流すために血管を通して電線を通すのですが、外れてしまったりしないように身体を伸ばしたり激しく動くことは禁忌とされます。機械自体も200gほどありサイズもそれなりに大きいので、単純に邪魔です。寝るときに横になりづらかったりします。
電磁波の影響を受けて誤作動を起こす可能性があるためIHヒーターや防犯ゲートなどにも気をつける必要があります。電車での携帯電話利用についてペースメーカー埋め込み患者のことがよく引き合いに出されますが、私が知る限りでは胸に直に置かない限りは特に問題ないようです。 最近意外だったのはiPadの磁石が悪影響を及ぼすので胸の上に置いてはいけないというもので、知らなければやってしまいそうでした。
また、バッテリーが6年前後で切れるため定期的な交換手術が必要でもあります。手術自体が身体の負担になりますし、手術跡が細菌感染すると心臓に達する可能性があるため非常に危険です。リード線も老朽化する一方で取り除くことができないため、年が経つほど体内にゴミが残っていくことになります。ということは、どこかの段階でそもそもICDの埋め込み自体が困難になります。
ここまで書くと、私のような若い患者にとっては正直かなり絶望的な気分になります。今は大丈夫でも、数十年後には考えたくもない状況に陥りそうです。でも1つだけ良いニュースがあります。それは、この分野の研究が数年単位で進歩していることです。医者の言葉を借りれば、10年単位で機材は変わっているようです。
なので、技術の進歩に期待して生きています。
簡単に、と言いつつ少し長くなってしまいましたね。今日はこれくらいにしておこうと思います。これから少しずつ紹介できれば幸いです。
